Еще один ребенок из Беларуси выиграл препарат от СМА за $2,2 млн

Общество

Еще один ребенок из Беларуси выиграл препарат от СМА за $2,2 млнЗдоровье 22:09 06.01.2021(обновлено 22:22 06.01.2021) Получить короткую ссылкуhttps://cdn11.img.sputnik.by/i/logo-itemprop.pngSputnik Беларусьhttps://cdn12.img.sputnik.by/i/logo.pngSputnikhttps://cdn12.img.sputnik.by/i/logo.pnghttps://sputnik.by/health/20210106/1046576498/Esche-odin-rebenok-iz-Belarusi-vyigral-preparat-ot-SMA-za-22-mln.html

В «лотереи жизни» счастливый билет вытянули уже три маленьких белоруса с неизлечимым заболеванием.

Еще одна белорусская семья бесплатно получит препарат от спинальной мышечной атрофии за 2,2 миллиона долларов: лекарство «Золгенсма» «выиграл» 10-месячный Даниил Денисов из Минска.

«Я всегда смотрела на эту фотографию Даника и мечтала, что на ней будет написано «Сбор закрыт». Удача не обошла стороной нашего малыша, мы выиграли лотерею Zolgensma», – написала она и поблагодарила каждого, кто участвовал в судьбе ребенка.

Радостную весть маме сообщила лечащий врач малыша вечером 6 ноября. Пока еще неизвестно, как скоро препарат доставят в Беларусь.
Диагноз СМА 1-го типа мальчику поставили в 5 месяцев. Сейчас ребенок плохо держит голову, у него проблемы с дыханием, он не может откашливаться из-за чего семье уже требуется покупка дополнительного медицинского оборудования.

Спинальная мышечная атрофия – СМА – неизлечимое генетическое заболевание. До недавнего времени в мире не существовало лечения от него.

Но год назад у заболевших появилась надежда: в США и ЕС был одобрен первый препарат генной терапии для лечения СМА – «Золгенсма» (Zolgensma). Один такой укол, как утверждают разработчики, может «починить» дефектный ген и спасти ребенка от неминуемой гибели. Правда, стоит такой препарат 2,2–2,5 миллиона долларов.

Есть другой вариант лечения – лекарство «Спинраза». Один укол стоит более 100 тысяч долларов, принимать его нужно пожизненно, несколько раз в год. Сумма неподъемная для большинства. Родители, собирающие огромные деньги на «Золгенсма», иногда покупают «Спинразу», чтобы хоть как-то остановить прогрессирующую болезнь, пока идет сбор на основной препарат.

На счету у ребенка с СМА 1-го типа (самый тяжелый вариант болезни) каждый месяц: болезнь быстро прогрессирует, атрофируются мышцы, он испытывает затруднения при глотании и дыхании. В 95% случаев такие дети умирают уже к четырем годам.

Первая белорусская семья, которая самостоятельно собрала деньги на дорогостоящий препарат, были родители маленькой Миланы Пшенко. 2 декабря 2020 года девочка получила долгожданный укол, который сможет остановить прогрессирующее заболевание.

А первый белорусский ребенок, который выиграл в «лотерею жизни» и получил препарат в Беларуси, – Даша Шепетовская. 17 декабря ей ввели препарат от СМА.

Второй победитель в лотерее – София Жагунь из Ляховичей. Ее семья узнала о выигрыше 28 декабря.

  • Ребенку с мышечной атрофией впервые провели генную терапию в Беларуси
  • Девочка из Ляховичей получит дорогостоящую генную вакцину
  • Чудо под Рождество: как Даша с СМА выиграла препарат за $2,5 млн

Источник: sputnik.by

Оцените статью
Applyprom - новости отовсюду!
Добавить комментарий